Hilfsmittel für Muskelkranke

von Dr. Carsten Schröter

Hilfsmittel - Einleitung

Typische Symptome der meisten neuromuskulären Erkrankungen sind in unterschiedlichem Ausmaß Muskelschwäche und rasche Ermüdbarkeit, Muskelatrophie (= Verschmächtigung der Muskulatur), bei einigen Erkrankungen auch Muskelschmerzen und Muskelkrämpfe. Insbesondere zur Kompensation der Funktionsstörungen bedingt durch die Schwächen und eventuell bestehende Sprech- oder Atemstörungen sind Hilfsmittel notwendig.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, Umsetzhilfen, Gehhilfen, Rollstuhl, Rampen für den Rollstuhl, Krankenbett, aber auch kleine Hilfen wie Greifzangen. 

Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind eine Domäne der Ergotherapie. Ist das Sprechen gestört und damit eine Kommunikation nicht mehr ausreichend möglich, sind Kommunikationshilfen notwendig, beispielsweise Sprachcomputer. Hier sollten Logopäden das für den Betroffenen günstigste Gerät ermitteln und anpassen.

Notwendige Hilfsmittel werden von der gesetzlichen Krankenkasse (GKV) gemäß den Vorgaben des Sozialgesetzbuches V (SGB V) übernommen. Was sind aber die gesetzlichen Grundlagen für die Versorgung mit Hilfsmitteln? Der § 33 des SGB V beschäftigt sich mit Hilfsmitteln. Dort heißt es im ersten Satz des ersten Absatzes: Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind.

Nach § 128 des SGBV erstellen die Spitzenverbände der Krankenkassen gemeinsam ein Hilfsmittelverzeichnis. In dem Verzeichnis sind die von der Leistungspflicht umfassten Hilfsmittel aufzuführen und die dafür vorgesehenen Festbeträge oder vereinbarten Preise anzugeben. Das Hilfsmittelverzeichnis ist regelmäßig fortzuschreiben. Vor Erstellung und Fortschreibung des Verzeichnisses ist den Spitzenorganisationen der betroffenen Leistungserbringer und Hilfsmittelhersteller Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben; die Stellungnahmen sind in die Entscheidung einzubeziehen. Das Hilfsmittelverzeichnis wird im Bundesanzeiger bekannt gemacht.

Wovon hängt ab, ob ein Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis neu aufgenommen wird? Nach §139 SGBV (Absatz 2) ist Voraussetzung der Aufnahme neuer Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis, dass der Hersteller die Funktionstauglichkeit und den therapeutischen Nutzen des Hilfsmittels sowie seine Qualität nachweist. Über die Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis entscheiden die Spitzenverbände der Krankenkassen gemeinsam und einheitlich, nachdem der Medizinische Dienst die Voraussetzungen geprüft hat. Das Verfahren zur Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis regeln die Spitzenverbände der Krankenkassen.  

Sind Hilfsmittel notwendig, um weiterhin erwerbstätig sein zu können, kann auch der Rentenversicherungsträger als Kostenträger in Frage kommen. 

Hilfsmittel - Beispiel: Rollstuhl 

Der Rollstuhl hat eine größere Bedeutung als nur ein Hilfsmittel zu sein. Mit dem Gegenstand wird gedanklich Behinderung und Abhängigkeit von Hilfe mit den damit assoziierten Emotionen verbunden. „Sitze ich erst einmal im Rollstuhl...“. Ist der Schritt, im Bedarfsfall einen Rollstuhl zu akzeptieren, getan, profitiert der schwerer gehbehinderte Muskelkranke durch den erweiterten Bewegungsradius und die dadurch wieder umfassendere Teilhabe am sozialen Leben. Aber dieser Weg zum Rollstuhl über emotionale Klippen kann sehr schwer sein. Weiter unten auf dieser Seite beschreibt eine selbst von einer Muskelkrankheit betroffene Frau im Kapitel „Der Weg zum Rollstuhl...“, wie es gelingen kann den, Rollstuhl als Hilfsmittel anzunehmen und welche Faktoren dabei unterstützend wirken können. Sie hatte diesbezüglich Interviews Betroffener und Untersuchungen im Rahmen einer Diplomarbeit durchgeführt und diese zusammengefasst. 

Aber nicht nur aus den genannten Gründen stellt die Rollstuhlversorgung ein Problem dar. Es gibt eine Reihe verschiedener Arten von Rollstühlen, verschiedene Ausstattungen, Antriebsarten und Nutzungszwecke. Deshalb muss vor der Beschaffung des Gerätes geklärt werden, für welche Funktionen der Rollstuhl benötigt wird. Wird er nur für den Innenraum benötigt? Muss er einen Sitzlift haben, z. B. um an der Arbeitsstelle an Akten in höheren Regalen heranzukommen? Ist eine Aufrichthilfe notwendig, weil der Betroffene nicht ohne Hilfe aufstehen kann, wenn er sich aufgerichtet hat aber im gewissen Radius gehen kann. Soll der Rollstuhl mehr für die Wege auf öffentlichen Straßen geeignet sein oder muss er auch für weniger ausgebaute Wege, beispielsweise sogar Waldwege geeignet sein? Soll er mit dem eigenen KFZ transportiert werden können und dafür eher leicht sein? Sind elektrische Zusatzantriebe notwendig, bei der Elektromotoren im Rad die Anschubbewegung unterstützen? Soll es ein Elektrorollstuhl sein? Ist eine besondere Steuerung nötig, z. B. Steuerung durch Kinn oder Kopf? Die Fragen lassen sich weiter fortsetzen. Deshalb ist eine gute Beratung notwendig. Auch sollte der ausgewählte Rollstuhl vor Beschaffung ausprobiert werden. 

Beratung ist z. B. im Rahmen von Rehabilitationsbehandlungen möglich. Ein kompetenter Ansprechpartner für muskelkranke Menschen für Fragen zu Hilfsmitteln, auch Rollstühlen, ist das Hilfsmittelberatungszentrum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Freiburg. Nähere Informationen können Sie unter www.dgm.org erhalten. 

Hilfsmittel - Beispiel: Kommunikationshilfsmittel 

Die sprachliche Verständigung mit der Umwelt ist eine der grundlegendesten Bedürfnisse des Menschen. Bei einigen der neuromuskulären Erkrankungen können Störungen des Sprechens auftreten, beispielsweise bei der amyotrophen Lateralsklerose. Einfache Hilfsmittel sind Kommunikationstafeln oder ein kommerzielles oder individuell erstelltes Kommunikationsbuch. Häufig wird aber ein elektronisches Kommunikationsgerät benötigt. Je nach vorwiegend vorgesehener Nutzung kann es ein kleines kompaktes und damit mobiles oder auch ein größeres Gerät sein. Auch gibt es verschiedene Eingabesysteme. Dies können kleine Tasten eines mobilen Gerätes, eine normale PC-Tastatur oder spezielle Tastaturen sein. Bei auch motorisch schwerst betroffenen Personen kann die Steuerung über Kopfbewegungen erfolgen oder bei Personen ohne Restbeweglichkeit von Kopf und Extremitäten auch über Augenbewegungen. Auch hier sind eine eingehende Beratung und Ausprobieren von in Frage kommenden Geräten eine wichtige Voraussetzung für eine gute Versorgung.  

Eine besondere Form der Kommunikationshilfe ist „Meine eigene Stimme“. Hierbei handelt es sich um ein Computerprogramm, durch welches die eigene Stimme aufgenommen und „konserviert“ werden kann. Anwendung findet das System z. B. bei Patienten vor Kehlkopfoperationen, wenn die Gefahr besteht, dass nach der Operation das Sprechen nicht mehr möglich ist. Weiter kann das Verfahren eingesetzt werden bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose. Wichtig ist, dass die Aufnahme der eigenen Stimme erfolgt, bevor sie verlorengegangen oder ausgeprägter gestört ist. Kommt es im Verlauf tatsächlich zum Verlust des Sprechens, kann mit der gewohnten statt mit einer elektronisch erzeugten Stimme über den Sprachcomputer kommuniziert werden. Verschiedene Eingabesysteme können mit den System kombiniert werden. Weitere Informationen finden Sie unter http://meine-eigene-stimme.de/. 

Verordnung der Hilfsmittel für Muskelkranke 

Nach einer umfassenden Beratung sollten insbesondere komplexere Hilfsmittel zunächst ausprobiert werden, anschließend erfolgt die Verschreibung durch einen Arzt, z. B. in der Rehabilitationsklinik, im Muskelzentrum oder durch den Hausarzt. Rezept und Kostenvoranschlag werden durch den Lieferanten, beispielsweise das Sanitätshaus, bei der Krankenkasse zur Prüfung der Kostenübernahme eingereicht. 

Der Weg zum Rollstuhl... (Von Angelika Ruf) 

Oft bedeutet es für die Betroffenen ein langer Weg, bis sie sich entscheiden können z. B. einen Rollstuhl zu beantragen und diesen auch zu benutzen. Ängste, die Erkrankung könnte sich durch die fehlende Aktivität verschlimmern, aber auch das Verhalten der Umwelt, die den Rollstuhl mit „Kranksein“ verbindet, können Muskelkranke davon abhalten, einen Rollstuhl benutzen zu wollen. 

Bei diesen Gedanken wird übersehen, dass durch die Rollstuhlnutzung z. B. Stürze vermieden werden können. Auch kann es positiv sein, bei einer vorhandenen Restgehfähigkeit zu wissen, dass der Rollstuhl wieder verlassen werden kann. Ist der Umstieg in den Rollstuhl erfolgt, empfinden erfahrungsgemäß viele Muskelkranke und ihre Angehörigen Erleichterung, dass plötzlich wieder Ausflüge und weitere Wegstrecken bewältigt werden können, die vorher nicht mehr möglich waren. Die Muskelerkrankung und die dadurch erforderlichen Hilfsmittel anzunehmen ist ein Prozess, der die Betroffenen, bedingt durch die fortschreitende Erkrankung, ihr ganzes Leben begleiten wird. 

Im Rahmen einer Diplomarbeit untersuchte eine muskelkranke junge Frau, wie es gelingen kann den Rollstuhl als Hilfsmittel anzunehmen und welche Faktoren dabei unterstützend wirken können. (Ruf, Angelika: Muskelkranke Menschen und die Akzeptanz von Hilfsmitteln, insbesondere bei der Rollstuhlversorgung, Evangelische Fachhochschule Freiburg, Januar 2003). Von ihr stammen die im folgenden niedergelegten Gedanken. 

Um eine gewisse Offenheit gegenüber den medizinisch notwendigen Hilfsmitteln zu erreichen, bedarf es eines grundsätzlich positiven Umgangs mit der Muskelerkrankung selbst. Dabei spielt die Unterstützung durch Angehörige und Freunde eine große Rolle, aber auch eine befriedigende Arbeit und Hobbys, die das Selbstwertgefühl der Betroffenen stärken, sind von Bedeutung. 

Oftmals können die muskelkranken Menschen sich unter ihrer Diagnose nichts Konkretes vorstellen und selbst die Ärzte keine genauen Prognosen vorhersagen. Bei den langsam fortschreitenden Muskelerkrankungen (wie z.B. der Muskeldystrophie vom Gliedergürtel-Typ) ist ein schrittweises Hineinwachsen in den Rollstuhl möglich, indem dieser z.B. nur im Urlaub oder beim Aufenthalt im Freien benutzt wird. Viele Betroffene haben Angst, dass ihre Muskelkraft weiter abnimmt, wenn sie den Rollstuhl benutzen und was das Umfeld dazu sagt, wenn sie zum ersten Mal im Rollstuhl gesehen werden. Hier werden oft positive aber auch negative Aussagen erlebt. Dabei spielt jedoch eine Rolle wie der muskelkranke Mensch selbst mit dieser neuen Situation umgeht. Wenn es gelingt, der Umwelt zu vermitteln, dass der Rollstuhl eine Erleichterung bedeutet, so wird eher eine positive Rückmeldung von den gesunden Menschen erfolgen, als wenn Betroffene einen ängstlichen oder deprimierten Eindruck vermitteln. Denn oft bestehen Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit behinderten Menschen auch von den gesunden Menschen aus. Diese können abgebaut werden, wenn z.B. der Rollstuhlnutzer eine offene Ausstrahlung gegenüber seiner Erkrankung und dem damit erforderlichen Hilfsmittel vermittelt. Damit muskelkranke Menschen jedoch überhaupt eine bejahende Einstellung gegenüber dem Hilfsmittel entwickeln können ist es hilfreich, den Rollstuhl z. B. zum ersten Mal im Urlaub zu benutzen (evtl. in einer fremden Umgebung). Die Erweiterung des Aktionsradius bedeutet für viele Menschen ein „Aha-Erlebnis“: plötzlich sind wieder viel weitere Strecken und mehr Aktivitäten (mit geringerer oder sogar ganz ohne Anstrengung) möglich, als wenn die Wege zu Fuß gegangen worden wären. Hinzu kommt, dass der Rollstuhl in der jetzigen Gesellschaft zu einem alltäglichen Bild geworden ist und oft weniger Aufsehen erregt, als wenn eine Person ein außergewöhnliches Gangbild hat. 

Trotzdem bedeutet es für die meisten Betroffenen eine große Überwindung sich zum ersten Mal in den Rollstuhl zu setzten. Benutzt man z. B. einen Schieberollstuhl und wird eine Person zum Schieben benötigt, so wird auch ein Stück Eigenständigkeit aufgegeben. Ebenso muss sich die Begleitperson des Rollstuhlfahrers erst mit der neuen Aufgabe vertraut machen: den technischen Umgang mit dem Rollstuhl üben, aber auch die psychische Situation des Betreuenden berücksichtigen. Dabei kann es vorkommen, dass es der Hilfsperson nicht (ganz) gelingen kann, das individuelle Tempo des Betroffenen zu berücksichtigen, so dass dieser sich entweder verbal äußern, oder Kompromisse eingehen muss. Der Rollstuhlnutzer wiederum sollte bedenken, dass das Schieben des Rollstuhles auch eine anstrengende Tätigkeit (gerade auf längeren und steilen Strecken) sein kann und der Begleitperson auch Pausen zugestehen. 

Ein großes Stück Freiheit bedeutet es, sich im Rollstuhl (evtl. durch Anbringen einer elektrische Schiebehilfe oder Nutzen eines Elektrorollstuhls) selbständig fortbewegen zu können. Der Rollstuhl (wie auch für manche Menschen das Auto) wird plötzlich zum Beinersatz, vergrößert den Aktionsradius und bietet neue Möglichkeiten. Auch für Kinder ist dieser Aspekt sehr wichtig, um ihrem Bewegungsdrang nachkommen und „sich austoben“ zu können. 

Heutzutage gibt es viele Wege, dass auch schwerstbehinderte Menschen (z. B. durch Anbringen von sog. „Sondersteuerungen“) einen Rollstuhl selbständig fortbewegen können.

Das „Design“ und die richtige Anpassung an die Körpergröße ist ein ebenso wichtiger Punkt bei der Rollstuhlversorgung, um sich so wohl wie möglich zu fühlen. (Leider werden manchmal, die Rollstühle zu groß ausgemessen. Dies hat den Nachteil, dass die Person breiter wirkt als sie ist und enge Räumlichkeiten schlecht passiert werden können. Der Rollstuhl sollte wie angegossen „sitzen“). 

Auch wenn sich Menschen die im Rollstuhl sitzen in manchen Situationen „klein“ fühlen können, weil die Fußgänger sie von „oben herab“ ansprechen oder Gegenstände außerhalb ihrer Reichweite liegen, wird oft auch Hilfsbereitschaft und Rücksichtsnahme von Seiten der Umwelt erfahren. (Das Problem des „Kleinseins“ könnte mit Hilfe eines Rollstuhles der mit einer sog. „Aufrichtfunktion“ ausgestattet ist, behoben werden. Diese Einrichtung ermöglicht es, im Rollstuhl stehen zu können und hat den positiven Nebeneffekt einer Dekubitusprophylaxe, Verbesserung des Blutkreislaufes u. a.) 

Wenn Rollstuhlfahrer erleben, dass bei einem Gespräch mit Fußgängern nicht direkt sie angesprochen werden, sondern die Kommunikation über die Begleitperson läuft, sollten sie den Mut haben in das Gespräch einzugreifen und um eine direkte Ansprache zu bitten. Oft ist stehenden Personen nicht bewusst, dass der tiefer sitzende Gesprächspartner im Rollstuhl ausgeschlossen wird. Auch können Rollstuhlfahrer den Kommunikationspartner bitten, sich zum Gespräch zu setzen, um „auf einer Ebene“ sprechen zu können oder körperliche Beschwerden wie Nackenschmerzen zu vermeiden. 

Leider sind heutzutage immer noch zu wenig öffentliche Gebäude für Rollstuhlfahrer zugänglich. Es ist wichtig, dass Betroffene (und ihre Interessensvertreter) auf diese Missstände hinweisen, um ein breiteres Bewusstsein dafür in der Öffentlichkeit zu wecken. Ältere Menschen und Mütter mit Kinderwagen freuen sich z. B. genauso über ebene Eingänge ohne Treppenstufen.

Auch die baulichen Gegebenheiten zuhause, müssen beim Umstieg in den Rollstuhl evtl. geändert werden. (Informationen zu Ausstattung sowie Finanzierungshilfen bei Wohnungsumbauten erhalten Sie im Hilfsmittelberatungszentrum der DGM, Internetadresse: www.dgm.org ).  

Bei der Anschaffung eines Rollstuhles sollten muskelkranke Menschen überlegen, für welche Zwecke sie diesen nutzen wollen (in der Wohnung oder im Freien), ob eine Hilfsperson zum Schieben da ist, oder sie den Rollstuhl selbst führen möchten. Dabei spielt auch die Mitnahme im Auto eine Rolle. Ein faltbarer Schieberollstuhl hat in vielen PKW’s Platz, Elektrorollstühle können oft nur mit Hilfe eines Liftes eingeladen werden.

Der Rollstuhl sollte möglichst selbst getestet werden (auch im Freien). Im Erfahrungsaustausch mit anderen Rollstuhlnutzern oder Fachleuten (wie das DGM-Hilfsmittelberatungszentrum) können wichtige Tipps und Informationen gewonnen werden. 

Je öfter der Rollstuhl benutzt wird, desto „normaler“ ist der Umgang mit ihm, oder:

„Der Weg ist das Ziel...“

Weitere Medizinische Informationen
und
Links für Patienten und Interessierte –
von Amyotrophe Lateralsklerose bis zur Therapie der spastischen Spinalparalyse -
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